AIGSS lotta contro sindrome de gerstmann straussler-scheinker

Associazione A.I.G.S.S.

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A.I.G.S.S.


L'Associazione per la lotta alla sindrome di Gerstmann Straussler Scheinker nasce a fine 2019, dalla volontà dei figli e dei parenti di ammalati, che hanno vissuto in prima persona l'aggressività e la violenza di questa rara malattia.

I soci fondatori, secondo quanto esposto nello statuto, hanno deciso di diventare un punto di riferimento per gli ammalati e le loro famiglie, di sostenere la ricerca scientifica e di collaborare con ogni ente o istituzione pubblica e privata, di dare evidenza ai risultati conseguiti dalla ricerca scientifica.

L’Associazione si rivolge anche agli operatori del settore come medici di base e neurologi: la rarità della malattia la rende spesso sconosciuta. Forti dei nostri trascorsi di sofferenza e con una esperienza maturata nella gestione dell’ammalato e della persona positiva al test del DNA, con i nostri cari ed altri ammalati siamo pronti ad aiutarti. Non sarai mai solo con noi, saremo sempre pronti ad ascoltarti e supportarti. Se vuoi unirti a noi leggi e firma lo Statuto, se lo condividi.


Cosa facciamo per voi

L’Associazione ha differenti scopi:

1) Seguire la ricerca scientifica e darne visibilità a tutti iscritti ed ai non iscritti.

2) Informare gli ammalati dei propri diritti, in virtù del loro stato di disabilità. Siamo al corrente delle leggi vigenti a tutela degli invalidi e pertanto a noi noti gli articoli di legge per ottenere agevolazioni, esenzioni su tasse, bollo auto, IVA pensione di inabilità, legge 104 per i caregivers.

3) Impegno per il rispetto della domotica, ovvero trovare strumenti per migliorare la qualità di vita dei pazienti intermedi/avanzati, migliorare la sicurezza, risparmiare energia, ridurre i costi gestione. Per fare esempi, si valuterà chi ha diritto al telesoccorso, tapparelle automatiche, montascale elettronico, sollevatore per la vasca da bagno, materassi antidecubito, alimentazione enterale in riferimento alla legge 13 del 9 Gennaio 1989 e legge 104 del 5 Febbraio 1992.

4) Contributi per le famiglie fragili: erogazione di buono voucher dalle Agenzie di Tutela della Salute (ATS) a persone in condizione di gravissima disabilità.

5) L’Associazione si batte per allungare la prospettiva di vita dell’ammalato; questo è possibile già da ora, sebbene puntiamo a cercare altre sostanze che possano ridurre la sintomatologia e portare in futuro la prospettiva di vita a circa 15 anni.

6) Se verremo contattati al fine di poter ottenere trattamenti terapeutici migliori di quelli in uso sarà sufficiente scaricare il file in allegato e spedirlo a Presidenza@aigss-it.org; il vostro attuale state di salute sarà valutato e sulla base delle risposta che ci darete, riceverete dai nostri neurologi una terapia personalizzata, al fine di evitare effetti collaterali. Tutto questo non esclude visite specialistiche per chi lo desidera (vedere la sezione Link Utili).

7) Se sceglierete di entrare in cura presso lo staff del Professor. Gianni Pezzoli avrete inoltre la possibilità di avere accesso in tempi rapidi preso i centri di riabilitazione intensiva presso gli ospedali di:
GRAVEDONA ED UNITI (COMO) OSPEDALE MORIGGIA PELASCI
COSTAMASNAGA (LECCO) PRESIDIO VILLA BERETTA

© 2020 A.I.G.S.S.
Associazione Italiana contro la Malattia di GERSTMANN STRAUSSLER SCHEINKER

Sede legale: via Alfieri, 2 - 20813 Bovisio Masciago (MB) ITALY
info@aigss-it.org